Dostęp do nowoczesnych metod leczenia pozwala znacząco wydłużyć życie pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Długoletnia terapia niesie za sobą jednak ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Wiedza chorego i jego współpraca z lekarzem to podstawa – pacjent i lekarz muszą stać się partnerami w terapii, aby dobrze i sprawnie tymi zdarzeniami zarządzać. W tym celu wystartowała akcja informacyjna „Pacjent kontra czerniak” dla chorych na czerniaki z mutacją BRAF.
Czerniak jest nowotworem złośliwym. Zachorowalność na ten nowotwór notuje w Polsce największą populacyjną dynamikę wzrostu. U ok. 50 proc. chorych czerniaki posiadają mutację genu BRAF1, a ich leczenie polega na hamowaniu rozwoju nowotworu poprzez blokadę czynników wzrostu komórek rakowych inhibitorami BRAF i MEK. Terapie te są stosowane przez wiele miesięcy a nawet lat doustnie przez pacjentów w domu, dlatego też tak istotne są znajomość i rozpoznawanie pierwszych oznak potencjalnych działań niepożądanych.
Akademia Czerniaka, sekcja naukowa Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, rusza z akcją informacyjną „Pacjent kontra czerniak”, która namawia pacjentów, aby stali się partnerami lekarza w terapii, obserwowali swój organizm oraz rozmawiali o wszelkich dolegliwościach z lekarzem. Dzięki temu leczenie będzie bardziej efektywne i optymalnie dobrane do pacjenta!
Inhibitory BRAF i MEK są obecnie powszechnie stosowane w leczeniu chorych na czerniaka z dodatnią mutacją BRAF, a terapia nimi wykazuje największą skuteczność w badaniach klinicznych. Leczenie jest przez większość chorych dobrze tolerowane, jednak u części może dochodzić do wystąpienia działań niepożądanych.
W ramach akcji informacyjnej „Pacjent kontra czerniak” chorzy z czerniakiem ze stwierdzoną mutację BRAF otrzymają poradnik zawierający praktyczne wskazówki, które pomogą zmniejszyć ryzyko wystąpienia lub stopień nasilenia potencjalnych działań niepożądanych. W poradniku dla chorych znajdują się gotowe szablony do zapisywania istotnych elementów terapii oraz leczenia. Poradnikowi towarzyszy również materiał video, który przedstawia kluczowe zagadnienia.
Pacjencie! Bądź partnerem lekarza w leczeniu
Celem akcji jest uświadomienie pacjentom jak ważna jest ich wiedza i aktywna postawa w procesie zdrowienia, która pozwoli ograniczyć ryzyko wystąpienia lub nasilenia się towarzyszących leczeniu onkologicznemu działań niepożądanych. Akcja zwraca uwagę na konieczność obserwacji własnego organizmu przez chorego, a także na możliwe interakcje między stosowanymi lekami.
„Zawsze, gdy idziesz do lekarza innych specjalności zabieraj ze sobą informacje o lekach, które zapisał lekarz leczący Cię z powodu czerniaka. Leki te mogą bowiem wchodzić w interakcje z innymi, które może proponować Tobie lekarz z powodu odrębnych schorzeń. Wiedza ta pozwoli lekarzom innych specjalności tak dobrać leki, aby ograniczyć ryzyko osłabienia ich działania oraz ryzyko nasilonych działań niepożądanych na skutek interakcji lekowych” czytamy w poradniku.
Autorzy poradnika zachęcają chorych do aktywnej komunikacji z lekarzem prowadzącym i pielęgniarkami, do zadawania wszelkich nurtujących pytań, proszenia o wyjaśnienie wątpliwości, problemów, czy nawet odczuć. Informowanie lekarza o zaobserwowanych, niepokojących objawach podczas terapii onkologicznej ułatwia właściwe leczenie.
Poradnik opracowany przez lekarzy powstał we współpracy z pacjentami i ich opiekunami. Zawiera szereg bardzo szczegółowych i praktycznych porad oraz wszystkie istotne dla chorych elementy i etapy leczenia.
„Udział pacjentów w tworzeniu poradnika był kluczowy, ponieważ jest to materiał, który nie ma służyć lekarzom czy personelowi medycznemu, ale właśnie chorym. Bardzo zależało nam, aby uwzględniał nie tylko potrzeby medyczne, ale także dawał pacjentom poczucie bezpieczeństwa i w prosty sposób tłumaczył co powinno lub może się wydarzyć w trakcie leczenia, jak unikać niewłaściwych zachowań i w jaki sposób właściwie zarządzać sytuacjami nagłymi i niepożądanymi” – podkreśla jeden z współautorów poradnika prof. Piotr Rutkowski, Przewodniczący Rady Naukowej Akademii Czerniaka, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Warszawa.
Działania niepożądane – jak sobie z nimi radzić
Leczenie inhibitorami BRAF i MEK, podobnie jak każde, może wywołać działania niepożądane o różnym natężeniu. Najczęstsze z nich to: zmiany skórne, świąd, suchość skóry, nawet w jamie ustnej, nadwrażliwość na słońce, osłabienie, wypadanie włosów, nudności, utrata masy ciała.
Poradnik, który można znaleźć w ośrodkach leczenia czerniaka i materiał video zawiera praktyczne wskazówki, które pomogą zmniejszyć ryzyko wystąpienia lub stopień nasilenia potencjalnych działań niepożądanych. Podpowiada z jakimi objawami musimy zgłosić się do lekarza, a kiedy możemy radzić sobie sami np.: wybierając letni prysznic zamiast ciepłych kąpieli. Działania niepożądane wynikające ze stosowania leków nie występują u każdego, ale jeśli chory obserwuje swoje ciało, jest ich świadomy i zgłasza lekarzowi wszystkie dolegliwości może liczyć na łagodniejszy i skuteczniejszy przebieg terapii. Większa wiedza pozwala lekarzom tak dobrać leki, aby ograniczyć ryzyko osłabienia ich działania w interakcji z innymi i ryzyko nasilonych działań niepożądanych.
Kampania „Pacjent kontra czerniak” skierowane do pacjentów z czerniakami jest realizowana przez Akademię Czerniaka, sekcję naukową Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej oraz firmę Novartis.