Otępienie stopniowo zmienia osobowość chorego: coraz trudniej się z nim porozumieć, czasem jest pobudzony i agresywny, czasem „odpływa” w swój świat, tracimy z nim kontakt. Taka sytuacja to ogromne obciążenie dla bliskich chorego, którzy muszą przeorganizować całe swoje życie i najczęściej wszystko podporządkować chorobie. Warto szybko reagować na pierwsze symptomy, bo im wcześniej podejmie się interwencję, tym łatwiej potem żyć.
Najczęściej zaczyna się od błahych rzeczy – umykające słowa, przegapiony termin wizyty lekarskiej, zagubione okulary. Taki stan trwa dość długo, i zanim pojawi się diagnoza mija zazwyczaj wiele lat.
– Każdemu zdarza się przecież położyć gdzieś klucze i potem ich szukać, albo zapomnieć nazwisko sąsiada. Z tym da się żyć. Kłopot w tym, że u chorych z otępieniem to problemy z pamięcią to efekt nieodwracalnych i postępujących zmian w mózgu, do których z czasem dołączają kolejne objawy – mówi prof. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki i Polikliniki Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.
Jak odróżnić starzenie się od choroby
– Choroba mojej żony zaczęła się od kłopotów z organizacją życia codziennego. To były bardzo subtelne objawy, których na początku nie zauważałem, w którymś momencie jednak zorientowałem się, że zaczęła wycofywać się z ulubionych czynności, na przykład z pielęgnacji ogródka czy rozwiązywania krzyżówek. Z czasem zaczęła pojawiać się codzienna drażliwość, apatia. Z wrażliwej i empatycznej osoby stała się obojętna na kłopoty innych. Aż w końcu pojawiły się bardzo wyraźne sygnały, że sytuacja zaczyna wykraczać poza normę – opowiada Zbigniew Tomczak, który od wielu lat opiekuje się swoją chorą żoną.
Na początku trudno zorientować się czy obniżenie sprawności intelektualnej jest po prostu związane z wiekiem czy zaczyna się choroba.
Specjaliści wskazują na pewne charakterystyczne cechy, które mogą sugerować, że to jednak choroba. Na przykład:
– przysłowiowe szukanie kluczy może świadczyć o zachowaniu charakterystycznym dla choroby Alzheimera chowania przedmiotów w dziwnych miejscach;
– o ile trudności z przypomnieniem sobie nazwiska czy imienia może zdarzyć się każdemu, to już zapominanie nazwisk rodziny i nazw przedmiotów powinno wzbudzić niepokój
– dezorientacja w terenie, gubienie się w znanych miejscach to co innego niż niemożność odnalezienia nowego sklepu w innej dzielnicy
– trudności z wykonaniem działania zgodnego z instrukcją;
Czasem aby się przekonać czy mamy do czynienia z chorobą konieczna jest hospitalizacja na oddziale geriatrycznym, gdzie zostanie postawiona ostateczna diagnoza, a także przeprowadzone zostanie badanie psychologiczne, które wskaże w jakiej kondycji psychicznej jest chory.
Ćwicz mózg
Pracę nad poprawą kondycji umysłu warto rozpocząć jak najwcześniej.
– Choć otępienia nie da się wyleczyć, to wczesna interwencja, także psychologiczna, pozwala na dłuższe zachowanie funkcji poznawczych na obecnym poziomie i spowalnia rozwój choroby – podkreśla dr Joanna Szczuka, psycholog z Kliniki i Polikliniki Geriatrii Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.
Naukowcy udowodnili, że ćwiczenia umysłowe sprawiają, że mózg dłużej cieszy się sprawnością. Można go „gimnastykować” na różne sposoby – swoją wartość mają nawet postrzegane przez nas jako zwykłe codzienne czynności, np. słuchanie muzyki, czytanie książek, dyskusje po ciekawym programami w telewizji, granie w rozmaitego rodzaju gry, a także aktywności manualne jak majsterkowanie czy robienie na drutach. Póki się da warto też podtrzymywać aktywności towarzyskie, takie jak chodzenie do teatru czy kina, ale też spotkania na herbatę czy wspólne spacery.
Liczy się dobra organizacja
Najtrudniejsze jest takie przeorganizowanie życia, aby zapewnić odpowiednią opiekę choremu nie rezygnując jednocześnie ze swojego życia: pracy zawodowej, relacji przyjacielskich, rodzinnych i pasji. Powinna ona uwzględniać m.in. kwestie dotyczące rehabilitacji chorego, konsultacji ze specjalistami, itp., odpowiedniego wyposażenia domu, dostosowanie go do chorego, jak i – w niektórych przypadkach – podjęcie odpowiednich kroków prawnych (np. wystąpienie o ubezwłasnowolnienie osoby, która z powodu choroby nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem czy wystąpienie o orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji) czy też poszukanie odpowiedniego ośrodka całodobowej opieki dla chorego bliskiego.
Opiekun na cały etat
Opieka nad chorym z otępieniem to gejzer przeróżnych emocji, ale też ogrom zadań, którym trzeba sprostać. Chory staje się stopniowo całkowicie zależny od opiekuna, wymaga opieki właściwie dzień i noc. Do tego najczęściej opiekunem jest małżonek lub rodzeństwo chorego, czyli osoba także już niemłoda, mająca swoje problemy zdrowotne.
– Dlatego trzeba opracować własny plan opieki. Nie wstydzić się i prosić o pomoc przyjaciół i rodzinę. Jak najszybciej uzyskać możliwie dużo informacji na temat postępu choroby, jej etapów, sposobów radzenia sobie z różnymi trudnościami. Warto uczestniczyć w grupie wsparcia dla osób opiekujących się chorymi na chorobę Alzheimera – to daje poczucie wspólnoty i dostęp do łatwej wymiany doświadczeń. Nie rezygnować z całego swojego życia – wylicza prof. Tadeusz Parnowski, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego, były kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
To bardzo ważne, aby opiekun dbał także o siebie. Przewlekły stres, jakiego doświadcza, wpływa bowiem zarówno na zdrowie fizyczne, jak i samopoczucie. Nie można lekceważyć badań kontrolnych i zaburzeń snu.
W opiekę nad chorym seniorem powinni włączyć się przyjaciele i rodzina. Spędzenie choćby godziny z osobą chorą, by opiekun mógł się zdrzemnąć czy pójść na spacer, jest nieocenioną pomocą. Trzeba jednak mieć na uwadze to, że wielu opiekunów ma duże trudności z proszeniem o pomoc, dlatego lepiej samemu wyjść z taka inicjatywą.
Gdzie szukać pomocy
Jest ich w Polsce sporo. Najlepiej znajdź organizację w miarę blisko miejsca zamieszkania. Poszukaj grupy wsparcia dla opiekunów osób z otępieniem – wśród tych osób znajdziesz zrozumienie i sporo praktycznej wiedzy.
– Na przykład ludzie często nie zdają sobie sprawy z tego, że konsultacja neurologa zwykle ma miejsce co kilka miesięcy i nie ma potrzeby zwiększania tej liczby – mówi Zbigniew Tomczak, który wraz z innymi osobami w podobnej sytuacji założył Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Pomagają szczególnie tym, którzy tuż po diagnozie zespołu otępiennego u bliskiej osoby nie wiedzą co dalej robić, gdzie się zwrócić po pomoc, jakie kroki podjąć, aby właściwie zaopiekować się swoim bliskim.
Warto korzystać też z poradników i książek– zarówno w formie papierowej, jak i elektronicznej.
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera bezpłatnie oferuje np. podręcznik „Opiekun szyty na miarę”, który powstał w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Osób Starszych. Można go zamówić wypełniając formularz zgłoszeniowy na stronie internetowej www.wyspypamieci.com.pl bądź za pomocą mejla wysłanego na adres: fundacja@wyspypamieci.com.pl .
W księgarniach wciąż dostępna jest książka Tadeusza Parnowskiego „Choroba Alzheimera” wydana przez PZWL.
Dla osób posługujących się językiem angielskim, dostępna jest też w internecie publikacja WHO: https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport_manual/en