W szpitalu najbliżej zamieszkania Pani Ewy jest jedna sala z dostępem do tlenu i tylko 4 łóżkami dla pacjentów. Oddech odbierają jej najprostsze codzienne czynności, jak poranna toaleta, czy nawet podniesienie rąk. Dlatego Pani Ewa nie wyobraża sobie, aby nie mieć dostępu do respiratora w domu, który umożliwia jej stały dostęp do tlenu i umożliwia oddychanie, kiedy tylko tego potrzebuje. Pani Ewa jest jednak coraz bardziej zaniepokojona, że wkrótce ona i inni pacjenci wymagający wentylacji mechanicznej, mogą utracić dostęp do ratującej ich życie wentylacji. O tym, jak wygląda rzeczywistość z przewlekłą chorobą oddechową, jak będzie wyglądać, gdy respiratory nie będą dostępne dla pacjentów w domu i o czym, chciałaby powiedzieć Ministrowi Zdrowia, mówi pacjentka Pani Ewa Ciechomska i przedstawicielka Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!
Od kiedy zmaga się Pani z problemami z oddychaniem?
Mam 66 lat i choruję na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc (POChP), która od momentu diagnozy szybko postępowała. Nigdy nie przypuszczałam, że choroba tak szybko się rozwinie, a tym bardziej, że będę zmuszona do korzystania z respiratora na co dzień. Zaczęłam z niego korzystać na przełomie lipca i czerwca 2021 roku, natomiast z koncentratora tlenu korzystam od kilku lat. Dzięki respiratorowi żyję, a dzięki wentylacji domowej mogę przebywać w domu z moim 77-letnim mężem, który na co dzień się mną opiekuje i który jest dla mnie ogromnym wsparciem.
Jak wygląda Pani codzienne funkcjonowanie?
W nocy, przez około 12 godzin, jestem pod respiratorem połączonym z koncentratorem tlenu. W ciągu dnia, również korzystam z koncentratora tlenu przez około 5 godzin. Ilość czasu, który spędzam pod wentylacją różni się w zależności od dnia i ma związek np. z ciśnieniem na zewnątrz, stanem jakości powietrza. Podczas wykonywania codziennych czynności, jak np. poranna toaleta czy drobne ćwiczenia, np. podnoszenie rok, muszę mieć zapewniony stały dostęp do tlenu. Przez to, że muszę korzystać z respiratora przez większą część dnia, nie jestem w stanie nawet wyjść na zakupy, ugotować, czy wykonać drobnych prac domowych. Kiedyś korzystałam z balkonika podczas spacerów, jednak od czasu pogorszenia się choroby jest to dla mnie niewykonalne. Obecnie jedyną formą aktywności którą mogę wykonywać jest chodzenie po mieszkaniu z pokoju do pokoju. Bez tlenu byłabym przywiązana do łóżka, ponieważ najdrobniejszy wysiłek mógłby spowodować atak duszności. Jednak cieszę się, że jestem w domu, z mężem. Nie wyobrażam sobie przebywać w szpitalu do końca życia. Teraz, gdy mamy pandemię COVID-19, nie mogłabym się nawet z nim zobaczyć. To byłby koszmar.
Jak ocenia Pani zapowiedziane przez Ministerstwo Zdrowia obniżenie środków na respiratoterapię domową?
W mojej opinii jest to katastrofa! Osoby podejmujące takie decyzje nie zdają sobie sprawy, jak wgląda życie pacjentów z niewydolnością oddechową. Odbieranie środków na tak potrzebną terapię jest okrutne. Nie rozumiem, jak można pozbawiać człowieka oddychania. Nie można zapomnieć, że świadczenie obejmuje także opiekę fizjoterapeuty, pielęgniarki oraz lekarza, w przypadku utraty wsparcia tych osób nie byłabym w stanie normalnie funkcjonować, a nawet mogę z całą pewnością stwierdzić, że moje życie byłoby zagrożone.
Odebranie funduszy na świadczenie ratujące życie będzie równoznaczne z pogorzeniem się jakości opieki nad pacjentami, ponieważ stanie się ona nieopłacalna. Obiecuje się nam zwiększoną liczbę wizyt, ale jak ma to funkcjonować, kiedy brakuje personelu medycznego? Nie wyobrażam sobie, żeby przy takich brakach, przy niższych stawkach chętnie do nas częściej przychodzili.
Martwię się, że ministerstwo zdrowia nie rozmawia z nami, pacjentami w tej sprawie, że nie chce poznać i wgłębić się w to, jak wygląda codzienność pacjentów wentylowanych mechanicznie w domach. Mam takie odczucie, że rządzący nie dbają o nasz dalszy los. Pomijają nas w procesie decyzyjnym i spychają na margines. Uważam, że taką decyzją przedkładają pieniądze nad zdrowiem i życiem ludzkim. Dla mnie moje życie jest bezcenne, ale dla rządzących ma ono niewielką wartość patrząc na proponowane wyceny taryf świadczenia.
Czym dla Pani jest możliwość przyjmowania wentylacji w domu, co by Pani zrobiła, gdyby straciła tą możliwość?
Bez możliwości korzystania z respiratora w domu musiałabym 24 godziny na dobę być podłączona do koncentratora tlenu. Przy każdym ataku duszności, musiałabym wzywać pogotowie i byłabym skazana na ciągłe wizyty w szpitalu. W tak sposób w końcu zakończyłoby się moje życie. Trzeba mieć również na uwadze czas przyjazdu karetki i jej dostępność oraz stan wyposażenia szpitali, ponieważ nie każdy jest gotowy na przyjęcie wielu pacjentów z niewydolnością oddechową, zwłaszcza podczas epidemii COVID-19, kiedy oddziały nie mają miejsc. W szpitalu, który jest najbliżej mojego miejsca zamieszkania podczas jednej z wizyt byłam zmuszona czekać w poczekalni, aby dostać tlen. Szpital nie jest przystosowany odpowiednio dla pacjentów wymagających respiratoterapii, ponieważ jest jedna sala z tlenem, w której są tylko 4 łóżka. Nie jestem przecież jedyną pacjentką w takiej sytuacji! Miałabym czekać aż jedno łóżko się zwolni, podczas gdy się duszę? Dlatego bardzo obawiam się sytuacji, w której nie miałbym dostępu do respiratora w domu. Możliwość wentylowania się w warunkach domowych daje mi poczucie bezpieczeństwa. Jestem mniej narażona na różne infekcje, a w przypadku ataku duszności mogę samodzielnie udzielić sobie pomocy, a nie czekać na karetkę. Jestem pewna, że żyję dzięki respiratorowi, przedłuża on moje życie.
Gdyby mogła Pani porozmawiać z Ministrem Zdrowia, co by Pani chciała mu przekazać?
Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej JEDNYM TCHEM! wielokrotnie podejmowało już próby przedstawienia Ministerstwu Zdrowia perspektywę pacjentów. Chciałabym, aby Pan Minister dostrzegł problemy osób przewlekle chorych, którzy wymagają respiratorów i koncentratorów. Bez nich nie możemy żyć i funkcjonować. Ograniczając respiratory tylko do szpitali dla wielu pacjentów będzie oznaczać śmierć. Bardzo proszę, aby nie podejmować decyzji, które odbiorą fundusze na terapię, ponieważ utrzymuje nas ona przy życiu i sprawia, że życie z chorobą ma lepszą jakość. My pacjenci chcemy żyć.