Brak programów badań przesiewowych w kierunku zaburzeń funkcji poznawczych dla osób w wieku powyżej 65 lat, realizowanych przez lekarzy POZ; zbyt długi czas upływający od zgłoszenia się pacjenta do lekarza pierwszego kontaktu do zdiagnozowania choroby Alzheimera; brak centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia tej choroby oraz katastrofalny wręcz brak miejsc w ośrodkach opiekuńczo-leczniczych to tylko niektóre z problemów, z jakimi borykają się chorzy na chorobę Alzheimera, ich opiekunowie i lekarze. Tę trudną sytuację dodatkowo skomplikowała pandemia COVID-19.
Mózg to najbardziej fascynujący organ w ludzkim ciele. Zbudowany jest z komórek nerwowych, czyli neuronów, których u człowieka jest prawie 100 miliardów, a każdy z nich może stworzyć wiele tysięcy połączeń z innymi neuronami, co daje niewyobrażalnie skomplikowaną sieć powiązań. Przez sieć tę nieustannie przepływają, prędkością kilkuset kilometrów na godzinę, impulsy elektryczne. Jednak gdy maszyneria ta przestaje działać prawidłowo, dochodzi do rozwoju różnych chorób mózgu. W starzejących się społeczeństwach stanowią one ogromne wyzwanie: już dziś roczne społeczne koszty chorób mózgu w UE sięgają 800 miliardów euro (to więcej niż koszty nowotworów, chorób układu krążenia i cukrzycy razem wzięte) i będą się zwiększać – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Jedną z najczęściej występujących chorób mózgu jest choroba Alzheimera (AD), która polega na zaburzeniu funkcjonowania kory mózgowej. W efekcie dochodzi do upośledzenia lub całkowitej utraty tzw. wyższych czynności korowych, takich jak pamięć, orientacja, rozumienie, liczenie, mowa czy zdolności motoryczne. Choroba ta najczęściej rozwija się po 65 roku życia, częściej u kobiet. Częstotliwość występowania AD zwiększa się wraz z wiekiem: w grupie wiekowej 65-69 lat choruje 6% populacji, a po osiemdziesiątce – już 20%. Na świecie na chorobę Alzheimera cierpi około 44 milionów osób, a co 3 sekundy diagnozowany jest nowy przypadek. Według prognoz, do 2030 r. liczba pacjentów z AD prawdopodobnie się podwoi, a do 2050 r. potroi.
– Choć chorobę Alzheimera po raz pierwszy opisano w 1906 r., do dzisiaj nie rozszyfrowaliśmy w pełni jej przyczyn i przebiegu. Wiemy, że w rozwoju demencji uczestniczy wiele różnych mechanizmów biologicznych, które nakładają się na siebie. Bezpośrednim powodem pogarszania się pamięci i innych funkcji poznawczych jest degeneracja komórek nerwowych w mózgu. W wyniku degeneracji tkanki mózgowej zaburzona zostaje również synteza wielu substancji neuroprzekaźnikowych, m.in. acetylocholiny, dopaminy i serotoniny. Ubytki w mózgu zaczynają powstawać na długo przedtem, zanim pojawiają się pierwsze objawy choroby, co określamy jako faza przedkliniczna choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wśród czynników związanych z obumieraniem komórek nerwowych są nieprawidłowe złogi białkowe: beta amyloid (który osadza się na komórkach nerwowych, tworząc charakterystyczne blaszki amyloidowe) oraz białko tau. Nadal jednak nie wiemy, czy jest to bezpośrednia przyczyna degeneracji tkanki mózgowej, czy tylko towarzyszący jej proces patologiczny. Dodatkowo stwierdzono, że choroba może mieć związek z predyspozycją genetyczną (np. nosiciele genu ApoE4 są czterokrotnie bardziej zagrożeni demencją niż reszta populacji), co jednak dotyczy tylko wybranej podgrupy pacjentów. Mechanizm uszkodzenia neuronów jest bardzo złożony i biorą w nim udział również stres oksydacyjny i wolne rodniki tlenowe oraz zaburzenia gospodarki glukozy (stąd niektórzy naukowcy uznają chorobą Alzheimera za odmianę cukrzycy). Do rozwoju AD przyczynia się także: palenie papierosów, niedobór witaminy D, nadciśnienie tętnicze, podwyższony poziom cholesterolu, brak ruchu, zła dieta i zanieczyszczenia powietrza. Istnienie silnego związku pomiędzy zanieczyszczeniami powietrza a chorobą Alzheimera jest coraz lepiej udokumentowane.
W chorobie Alzheimera, jak w każdym innym schorzeniu postępującym, szybka diagnoza i wczesne rozpoczęcie leczenia dają szansę na skuteczniejsze spowolnienie rozwoju choroby. – Niestety w Polsce od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływa średnio 24 miesiące. Jest to jeden z najdłuższych czasów w Europie – zaznacza prof. dr hab. Maria Barcikowska, kierownik Zespołu Kliniczno-Badawczego Chorób Zwyrodnieniowych CUN, IMDiK PAN.
Aby przyspieszyć rozpoznania, środowisko neurologów postuluje utworzenie programu badań przesiewowych w kierunku zaburzeń funkcji poznawczych u osób w wieku powyżej 65 lat, realizowanych przez lekarzy POZ. Lekarze ci powinni mieć zarówno środki finansowe, jak i obowiązek prowadzenia takich badań. Według neurologów, w ramach POZ powinna też odbywać się wstępna diagnostyka różnicowa i wykluczenie takich potencjalnie odwracalnych przyczyn otępienia jak
np. niedoczynność tarczycy czy niedobory witamin. Specjalistami, którzy zajmują się diagnostyką choroby Alzheimera, są (oprócz neurologów) psychiatrzy.
– Rola psychiatrów jest nie do przecenienia. Jednym z ich ważniejszych zadań jest rozpoznanie, czy podłożem zaburzeń otępiennych u chorego nie jest depresja lub inne zaburzenia psychiczne. Jeśli zaburzenia otępienne są wtórne do zaburzeń psychiatrycznych, leczenie przebiega inaczej niż w chorobie Alzheimera – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Sobów, kierownik Oddziału Psychiatrii Wieku Podeszłego w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Medycyna nie dysponuje jeszcze terapiami, które likwidowałyby przyczyny choroby Alzheimera. Do wyboru jest natomiast kilka leków łagodzących objawy choroby i spowalniających jej postęp. Są to leki z dwóch grup: inhibitorów acetylocholinoesterazy, (np. donepezil, rywastygmina) oraz antagonista receptora NMDA czyli memantyna. Dodatkowo w leczeniu zawansowanej choroby Alzheimera stosowane są leki neuropletyczne, które przeciwdziałają lub łagodzą zaburzenia psychotyczne i agresję oraz zmniejszają pobudzenie psychoruchowe. Chorzy, ich opiekunowie i lekarze z niecierpliwością oczekują nowych leków, które działałyby na przyczyny choroby Alzheimera.
– Aktualnie w badaniach klinicznych znajduje się kilkadziesiąt cząsteczek potencjalnie skutecznych w leczeniu AD, zwłaszcza w początkowym jej stadium. Badane są m.in. substancje o działaniu przeciwzapalnym, antyoksydanty, a także związki wykazujące działanie neuroprotekcyjne. Innym kierunkiem badań jest pobudzanie układu odpornościowego pacjenta do walki
z uszkadzającymi mózg beta amyloidem lub białkiem tau – wyjaśnia dr hab. n. med. Joanna Siuda z Kliniki i Katedry Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
W leczeniu choroby Alzheimera ważna jest podejście multidyscyplinarne, dlatego najkorzystniejszym rozwiązaniem są wielospecjalistyczne centra kompleksowej diagnostyki i leczenia. Takie centra, działające w trybie ambulatoryjnym, dają chorym szansę na odbycie wizyty u neurologa, psychiatry i psychologa w jednym miejscu i czasie. Jest to postępowanie nie tylko tańsze, ale i znacznie przyjaźniejsze dla pacjentów, dla których hospitalizacja i kilkudniowy pobyt szpitalu w oderwaniu od bliskich i domu jest traumą. W efekcie takiego przeżycia pogarsza się stan psychofizyczny tych chorych.
Niestety w Polsce brakuje takich ośrodków, na co zwraca uwagę Polskie Towarzystwo Neurologiczne. To zresztą tylko jeden z wielu problemów związanych z opieką nad pacjentami z chorobą Alzheimera. Specjaliści wyliczają wśród nich m.in: braki kadrowe i zbyt mało miejsc rezydenckich w neurologii (Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat zabiega o wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych, ale nic się w tej kwestii nie zmienia); brak ośrodków zajmujących się rehabilitacją ruchową tych szczególnych chorych oraz znaczne niedobory miejsc w placówkach opiekuńczo-leczniczych (domach dziennego pobytu, domach czasowego pobytu i domach opieki długoterminowej nastawionych na opiekę nad chorymi z otępieniem). Dlatego też w Polsce ciężar opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera spoczywa głównie na ich bliskich.
– Jak wynika z badania EX-ON, opiekunem pacjenta z chorobą Alzheimera w Polsce jest w 36% przypadków współmałżonek, w 29% przypadków córka, a 10% przypadków syn. Blisko 1/3 opiekunów sprawuje opiekę samotnie, mogąc liczyć tylko na siebie. Codzienna opieka pochłania średnio 7,2 godziny dziennie, a w ciężkich przypadkach otępień nawet 14 godzin na dobę. To od zaangażowania i starań opiekuna zależy jakość opieki nad chorym, a więc i powodzenie terapii. Zadaniem lekarza jest nawiązanie dobrej współpracy z opiekunem, w tym omówienie jego sytuacji zawodowej i finansowej, stanu rodzinnego i wzajemnych relacji rodzinnych. Lekarz nie powinien unikać takich tematów i mieć rozeznanie, czy wysiłek związany z opieką nie przerasta opiekuna, a jeżeli tak, to w jakim zakresie i jakie wsparcie powinno być mu udzielone. Zwłaszcza, że w wielu przypadkach chorym opiekuje się także osoba w wieku podeszłym: aż 20% opiekunów ma ponad 70 lat – mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Potemkowski, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Niestety, mniej niż połowa polskich opiekunów korzysta z jakichkolwiek form pomocy. Istotnym problemem jest brak wsparcia udzielanego opiekunom rodzinnym przez państwo. Wzorem innych krajów, rodziny chorych mogłyby być wspomagane np. przez opiekunów socjalnych czy pielęgniarki środowiskowe.
Trudną sytuację chorych i ich opiekunów dodatkowo skomplikowała pandemia COVID-19. –Pandemia koronawirusa zmieniła istotnie sposób realizacji opieki medycznej nad wieloma grupami pacjentów a w szczególności osobami w wielu podeszłym. Wczesne obserwacje kliniczne od rozpoczęcia pandemii wykazały, ze wirus jest szczególnie groźny u pacjentów w wieku podeszłym z rożnymi chorobami współistniejącymi: cukrzyca, niewydolność krążenia, otyłość, i inne. Odnotowano wysoką śmiertelność wśród pensjonariuszy domów opieki. Początkowo pomijano watek współistnienia przewlekłych chorób neurologicznych w tym kontekście. Jednakże kolejne badania potwierdziły, że właśnie osoby z tych grup podwyższonego ryzyka bardzo często cierpiały na otępienie i inne schorzenia neurologiczne – podkreśla prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak. Teleporady i e-wizyty, które podczas pandemii COVID-19 zastąpiły bezpośredni kontakt między pacjentem a lekarzem, nie są formami, które w pełni zdają egzamin w przypadku chorych na chorobę Alzheimera. Mamy obawy, że wielu pacjentów przerwało leczenie lub stosowało leki niewłaściwie. Wstrzymanie wizyt
w poradniach specjalistycznych i szpitalach uniemożliwiło też prowadzenie diagnostyki, a zatem doszło do opóźnień w rozpoznawaniu choroby u nowych chorych – dodaje prof. K. Rejdak.
Jak apeluje Polskie Towarzystwo Neurologiczne – w dobie pandemii głównym zaleceniem jest utrzymanie bezpieczeństwa osób starszych poprzez stosowanie środków ochrony osobistej oraz dystansowania się od osób z grup ryzyka infekcją. Konieczne jest zapewnienie dostępu do podstawowej opieki zdrowotnej i utrzymanie wsparcia psychologicznego. Ważne jest też włączenie się w proces terapeutyczny pracowników pomocy społecznej i utrzymanie dostępności opieki w ramach zakładów opieki dziennej, warsztatów terapeutycznych i innych form pomocy.
Światowy Dzień Choroby Alzheimera obchodzony jest corocznie 21 września.
Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne w ramach kampanii Neurologia bliżej niż myślisz.