Radosna wiadomość dla osób cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię. Dzięki interwencji Tomasza Zimocha, posła Polski 2050 Szymona Hołowni. Soliris – horrendalnie drogi lek pozwalający im normalne żyć będzie nadal refundowany.
– Nie mogłem spać, gdy dowiedziałem się, że jedyny dostępny lek na nocną napadową hemoglobinurię zniknie z listy preparatów refundowanych – mówi Tomasz Zimoch. –Postanowiłem walczyć o fundamentalne prawa osób dotkniętych tym ciężkim schorzeniem. Soliris, jako lek ratujący zdrowie i życie trafił na listę refundacyjną 1 stycznia 2008 r. Ale w kwietniu bieżącego roku Ministerstwo Zdrowia postanowiło go z niej skreślić. W komunikacie z 23 kwietnia podało, że drogi lek nie spełnia kryterium konkurencyjności cenowej. I od 1 maja tego roku Narodowy Fundusz Zdrowia przestanie do niego dopłacać.
Cierpiący na nocną napadową hemoglobinurię (w Polsce to grupa ok. 50 osób) znaleźli się w dramatycznej sytuacji. Soliris należy bowiem do najdroższych preparatów na świecie. Roczna terapia tym lekiem jednej osoby kosztuje ok. 1,5 mln zł.„Błagamy o pomoc, interwencję. Odebranie leku Soliris i pozostawienie nas chorych bez dostępu do leczenia, będzie oznaczało dla nas wyrok śmierci.” – napisali do Tomasza Zimocha chorzy na hemoglobinurię.
Po otrzymaniu tej wiadomości o dramacie osób chorych na hemoglobinurię i potrzebie naprawy sytuacji Tomasz Zimoch natychmiast powiadomił telefonicznie wiceszefa resortu zdrowia Macieja Miłkowskiego. W ubiegłą środę 28 kwietna osobiście złożył w kancelarii Ministerstwa Zdrowia obszerną, pisemną interwencję, w której domaga się zmiany decyzji o zaprzestaniu refundacji Solirisa w trybie pilnym.
– Stosowanie leku Soliris pozwala przecież na normalne funkcjonowanie pacjentom z nocną napadową hemoglobinurią. Konstytucja Rzeczpospolitej Polski w art. 68 mówi wyraźnie o powszechnym prawie do ochrony zdrowia – Obywatelom niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych– zauważył w pisemnej interwencji Tomasz Zimoch.
Podkreślił w niej, że wycofanie Solirisu z listy refundacyjnej wywołało zaniepokojenie, strach, niepewność zwłaszcza osób poddawanych od długiego czasu jedynej ratującej zdrowie terapii.Dzień po złożeniu pisma w Ministerstwie Zdrowia do Tomasza Zimocha zadzwonił wiceszef tego resortu Maciej Miłkowski. Poinformował, że wydał dyspozycję o przedłużeniu refundacji Solirisu przez najbliższy rok na bazie tzw. ustawy covidowej z sierpnia 2020 r.
– To wprawdzie wygrana potyczka, jeszcze nie wojna, bo walczę o ponowne, stałe wpisanie tego leku, przy tym schorzeniu, na listę refundacyjną” – zapowiada Tomasz Zimoch.
Poseł Polski 2050chce doprowadzić do spotkania ministra zdrowia z przedstawicielem producenta leku oraz chorymi na nocną napadową hemoglobinurię. – Być może taki okrągły stół pozwoli inaczej spojrzeć na negocjacje dotyczące cen zakupu leku. Zaprzestanie refundacji może skutkować śmiercią kilkudziesięciu osób. Nie może być warunkowe. Dlatego chorzy muszą w najszybszym możliwym terminie nabrać pewności, że refundacja nie będzie dotyczyła tylko najbliższych 12 miesięcy – uważa Tomasz Zimoch.