27 października 2020

Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Do objawów choroby takich jak zaburzenia ruchu, widzenia, równowagi trzeba dodać bardzo ważne z punktu widzenia radzenia sobie z chorobą zaburzenia poznawcze, przewlekłe zmęczenie i zaburzenia nastroju.

To aspekty psychologiczne, które stanowią „tło” choroby i wpływają nie tylko na samopoczucie i jakość życia, ale na wewnętrzną motywację do działania osoby chorującej (do leczenia, prowadzenia możliwie aktywnego życia, utrzymywania kontaktów społecznych), a w końcu mają także pośredni wpływ na relacje z najbliższymi osobami – rodziną, partnerem, przyjaciółmi. Choroba, może powodować bardzo silne obniżenie nastroju (mówi się o możliwej depresji będącej jednym z objawów choroby, jak będącej jej wynikiem). Taki stan nie jest sprzymierzeńcem w leczeniu i utrzymaniu relacji z innymi. Automatycznym odruchem może być rezygnacja z kontaktów z ludźmi, izolacja. A jednak kontakt z innymi, wspólne działanie i rozmowy (te głębsze o samopoczuciu, nastawieniach i trudnościach, jak i zwykłe, codzienne, o drobiazgach) są jednymi z najważniejszych czynników, które wpływają na ogólną kondycję osób chorujących.

Diagnoza i co dalej?

Diagnoza jest zazwyczaj dla osoby, która ją otrzymuje, prawdziwym szokiem. Może ją usłyszeć ktoś, kto wcześniej był całkowicie zdrowy, w świetnej kondycji i w dodatku niezwykle aktywny – fizycznie, zawodowo, społecznie. Już tu zaczyna się poważne wyzwanie (emocjonalne
i poznawcze). Szok, niedowierzanie i lęk. Często silna obawa, że oto całe życie gwałtownie ulega zmianie, że tracimy wszystko, co do tej pory robiliśmy, to jak żyliśmy. Obawy i lęk bardzo silnie uruchamiają katastroficzne myśli, te zaś powodują fizjologiczne objawy stresu, które
z kolei nie pozwalają klarownie myśleć i działać. Zazwyczaj osoba chora nie ma w tym momencie większej wiedzy na temat choroby. Często zdarza się, że lekarz, który przekazuje informację o SM również nie dostarczy szczegółowych informacji na jego temat. Stąd też lęk, który się wtedy pojawia jest niezwykle silny. Dlaczego? Ponieważ im mniejsza wiedza czy możliwość, by pomyśleć o tym, co się dzieje i wydarzy, tym silniejsze emocje i lęk związany z wszelkimi (negatywnymi), wyobrażonymi scenariuszami, które w takim momencie pojawiają się w wyobraźni. Już w danej chwili niezwykłe znaczenie ma sieć bliskich relacji oraz zachowanie i reakcje tych, z którymi chory podzieli się tą informacją. Stąd też dwie ważne wskazówki, które pozwolę sobie podać:

  1. Nie zostawaj z tym sam/sama. To bardzo ważne. Po pierwsze zatrzymanie tej informacji tylko dla siebie rozpoczyna proces psychicznego izolowania się od „innych”, zdrowych. To niepotrzebne, a co więcej, bardzo negatywnie wpływa na psychikę osoby chorującej w późniejszym czasie, kiedy styl życia być może się zmieni i realnie trudniej będzie utrzymywać relacje z innymi. Daj więc znać. Tym, którym ufasz i tym, o których wiesz, że sami nie „nakarmią Cię” jeszcze większym lękiem, a raczej będą potrafili
    z całą troską pozostać na pozycji „dobrze, teraz dowiedzmy się, co możemy zrobić i jak działać”. Jeśli czujesz się w tym momencie bezradny/bezradna, to jest to ok. Potem będziesz musiał/musiała być dużo bardziej wytrzymały/wytrzymała. W tej jednej chwili możesz pozwolić sobie na to, by „siatka bezpieczeństwa” bliskich relacji podtrzymała Cię, zanim wstaniesz i zaczniesz radzić sobie z życiem z chorobą.
  2. Sięgnij po wiedzę. Być może pierwszy moment będzie tym wyłącznie emocjonalnym i lepiej przeżywać go z kimś bliskim. Nawet jeśli po prostu musisz się wykrzyczeć i wypłakać. Dlaczego? Psychologowie mówią o krzywej reakcji na gwałtowne zmiany w życiu. Po pierwszej fazie, czyli tzw. szoku, przychodzi niedowierzanie i zaprzeczanie (czasem poszukujemy jeszcze innych diagnoz lub konsultacji, które zaprzeczyłyby otrzymanej diagnozie, czasem po prostu mówimy lub krzyczymy „to niemożliwe!”). Potem, wraz z upływem czasu, nabywaną wiedzą oraz wsparciem lekarzy i bliskich następuje pogodzenie się z sytuacją i zrozumienie jej, a następnie adaptacja do niej i działanie w okolicznościach takich, jakie są. To dzięki temu procesowi reakcji na zmiany, przez który przechodzi nasza psychika potrafimy żyć nawet z dużym problemem, traumą, chorobą czy stratą. Tak też jest z chorobą chroniczną, z którą można żyć i funkcjonować.
  3. Wiedza pomaga obniżyć poziom lęku. Im więcej wiesz, tym sprawniej działa Twoje myślenie, refleksja, planowanie, a obniżają się zalewające Cię emocje. Jeśli jeszcze dodatkowo jest ktoś, z kim możesz porozmawiać (ogromną rolę spełnia tu świadomy i umiejący rozmawiać lekarz specjalista), lęk i niepokój zostają opanowane. To generalnie poprawia funkcjonowanie osoby chorującej na SM.

Dla osoby bliskiej informacja o tym, że partner/przyjaciel/krewny zachorował, to także szok i zaskoczenie. Ona też będzie musiała radzić sobie ze zmianą i opanowywać swoje emocje. Być może w mniejszym stopniu, ale jednak. Będąc osobą bliską, przyjmując te informacje, pamiętaj, że wiele z nich musicie jeszcze zweryfikować. Przyjmuj emocje drugiej strony, także te silne i negatywne. Nie zaprzeczaj im, ale pomóż choremu z nich wyjść. Kieruj uwagę drugiej strony na to, czego trzeba się dowiedzieć i co można zrobić. Ostatecznie sił musi Wam starczyć jeszcze na długi czas, a silne emocje zabierają ich dużo.

Depresja i izolacja

SM to choroba, która ma indywidualny przebieg, zupełnie inny u każdej osoby. Zmęczenie, bóle, drętwienia czy inne dolegliwości, które bardzo utrudniają życie, mogą występować czasowo, w różnych odstępach i nasileniu u różnych osób. Niemniej są. Nie można ich lekceważyć
albo uważać, że komuś się „nie chce”. Na przykład odczuwane przez chorującego na SM zmęczenie i bóle różnego rodzaju nie wynikają z okoliczności czy nastroju, ale są związane z chorobą i uszkodzeniami komórek nerwowych (a dokładnie ich osłonek, tzw. mieliny). Depresja nie jest rzadkim objawem lub zjawiskiem towarzyszącym chorobie, jaką jest SM. Istnieje wiele badań na ten temat (próbujących odpowiedzieć na pytanie, czy sama choroba powoduje depresję, czy to raczej depresja jest po prostu częścią objawów schorzenia układu nerwowego). Tak czy inaczej, dobrze, jeśli bliscy są na to wyczuleni. Okazuje się bowiem,
że niewielki procent chorych na SM ma depresję zdiagnozowaną, a badania dowodzą, że psychoterapia poznawczo-behawioralna oraz leki potrafią być w tej sytuacji bardzo pomocne. Depresja, choć trudnych stanów fizycznych, emocjonalnych i psychicznych jest w SM bardzo dużo, szczególnie wpływa na kontakt osoby chorującej z otoczeniem, na stopniową izolację, jej relacje z bliskimi, a także z osobą czy osobami, które są wsparciem lub opiekunami w chorobie.

Nie chorujemy sami – z czym mierzą się bliscy. 

Opiekunowie, osoby najbliższe (w jęz. angielskim istnieje słowo „carers” oznaczające tych, którzy niezawodowo, nieformalnie, biorą na siebie odpowiedzialność za opiekę nad osobą chronicznie chorą) także doświadczają ogromnej zmiany w życiu i muszą radzić sobie z ogromnym stresem. Samo określenie siebie w ten sposób („opiekun”) dla jednych bywa pomocne, bo otwarcie definiuje ich życie i pełnioną rolę, która definiuje pozostałe sfery ich życia, dla innych jest nieprawdziwe (na przykład, „nadal jestem mężem dla mojej żony, choć nasze życie wygląda inaczej”, „jestem przyjaciółką, tylko teraz nasza przyjaźń ma swoje nowe odsłony” itd.). Trzeba pamiętać, że dla osoby opiekującej się, także zmienia się wiele lub niemal wszystko. Co więcej, ona także musi radzić sobie z ogromnym stresem związanym z lękiem, niepokojem, niewiadomą, co do tego, jak rozwinie się sytuacja. Dlatego też musi zadbać o swoje zdrowie i radzenie sobie ze stresem. Ważne jest wypracowanie określonego czasu dla siebie, ale także, zwłaszcza jeśli sytuacja jest bardzo trudna, tworzenie i uczestniczenie w grupach wsparcia osób w podobnych okolicznościach. Badania psychologiczne dowodzą, że w sytuacji obciążenia i niepokoju, stres i lęk obniżają się, kiedy wchodzimy w bezpośredni kontakt z osobami, które znajdują się w podobnym położeniu. Stąd też – fora i wiedza z internetu potrafią być pomocne, ale bardziej dotyczy to spotkań osobistych

Relacje społeczne – ważne w zdrowiu i w chorobie

Jesteśmy istotami społecznymi i czasem nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo kontakt z innymi ludźmi wzmacnia naszą psychiczną odporność, pomaga odzyskać dobre samopoczucie w trudnych chwilach, a w końcu też minimalizuje nasze lęki i niepokoje. Także te dotyczące nas samych. W przypadku chronicznej choroby, kiedy czujemy się gorzej albo nie tak sprawni, jak byliśmy wcześniej, może pojawiać się tendencja do myślenia „wszystko albo nic” albo „jestem super sprawna i utrzymuję swoje życie zawodowe i towarzyskie w pełni”, albo „pojawia się choroba i niesprawność, więc całe swoje życie przekreślam i zawieszam”. Takie działanie nie jest dobre w chorobie, która dobrze leczona, może oznaczać także bardzo długie okresy remisji czy łagodnego przebiegu. Osoby, które w tej sytuacji realistycznie szukają kompromisu pomiędzy aktywnym życiem przed chorobą, a wycofaniem się w chorobie, utrzymują aktywność zawodową (czasem w ograniczonej formie lub w innym rodzaju pracy)
i społeczną.

  1. Bądź realistyczny. Jeśli lekarz nie zakazuje jakichś aktywności, a diagnoza mówi, że jest ona możliwa, nie rezygnuj z niej. To nie „odwracanie się” od poważnej choroby, ale realistyczne robienie tego, co nadal jest możliwe. Nie wahaj się pytać lekarza i dowiadywać się. Czasem my sami ograniczamy się bardziej, niż jest to wskazane, sądząc, że czegoś nam nie wolno.
  2. Zmierz się ze stereotypem. Bywa różnie, ale czasem choroba staje się „stygmatem”, czyli etykietą, którą otoczenie przykleja osobie chorującej. Tak jest nie tylko z SM, ale i wieloma innymi (min. nowotworami czy zakażeniem wirusem HIV). Wynika to z lęku, a przede wszystkim z niewiedzy. Bądź więc tym, który spokojnie, ale stanowczo łamie stereotypy, nie tylko tłumacząc, ale pokazując swoim zachowaniem, że jest inaczej niż mówi stereotyp.
  3. Uważaj na autostereotypy. Autostereotyp, to sposób, w jaki widzimy samych siebie, na przykład przez uproszczony filtr choroby: „chorujący równa się mniej warty, niepełnosprawny itd.”. Tak nie musi być, co więcej bardzo często tak nie jest! Zwróćmy uwagę na to, jak osoba chorująca definiuje siebie, czy „choruje na SM” (to daje sygnał, że jest osobą o swoich szczególnych cechach, zdolnościach , osobowości i jednocześnie choruje), czy „jest chora na SM” (to mały sygnał, że osoba może definiować samą siebie głównie poprzez chorobę, a nie przez swoją niepowtarzalną osobowość. To może osłabiać jej poczucie wpływu na tę sytuację, jej sposób radzenia sobie czy też ograniczać aktywność różnego rodzaju mimo, że fizycznie i psychicznie jest do niej zdolna).

Choroba układu nerwowego, jaką jest SM może oznaczać w niektórych przypadkach mniejsze umiejętności rozpoznawania sygnałów społecznych – subtelnych wskazówek mimicznych, tonu głosu, które wskazują na nastawienie czy nastrój rozmówcy. To także może powodować dezorientację osoby chorującej na SM w sytuacjach społecznych (niektórzy chorzy na SM mówią: „czuję się jakbym wszystko, co powiem w towarzystwie było nieadekwatne i nie wiem, jak zostanie przyjęte”). Także otoczenie społeczne, zwłaszcza bliscy mogą nie rozumieć „jak on/ona mogła się nie domyśleć, tak zareagować itd.” Warto podejmować te działania, które mogą taki deficyt ograniczać, to czasem ćwiczenia, podpowiedzi i kursy, które mogą być opracowane i proponowane przez stowarzyszenia i fundacje, które pomagają właśnie przy tej chorobie, szczególna „rehabilitacja społeczna”. Nie wahajmy się szukać stowarzyszeń czy grup, które dadzą wiedzę i praktyczną pomoc.

Z drugiej strony, wiedza o tym, że tak może się wydarzać (że owe „umiejętności społeczne” mogą zostać ograniczone przez chorobę), także pozwala podejść do tego spokojniej. Bliskie relacje, czy po prostu z osobami, z którymi znamy się dłużej, będą w tej sytuacji łatwiejsze do utrzymania. Jeśli masz wystarczająco dużo zaufania do osoby i czujesz się bezpiecznie w tej relacji, możecie i o tym rozmawiać. Wtedy ułatwi to „dopasowanie” waszej komunikacji do trudności, które się pojawiają. Wymaga to oczywiście dużej uważności, tak ze strony osoby chorującej na SM, jak i innych osób. Ale jest to możliwe.

Stąd także kilka podpowiedzi dla osób bliskich, przyjaciół i znajomych:

  1. Nie bój się, że „nie będziesz potrafił”. Te obawy i lęki są w 99% nieuzasadnione. Często po prostu wydaje nam się, że nie poradzimy sobie w kontakcie z osobą, która choruje, że wymaga to jakich specjalnych umiejętności. Tymczasem to ten sam człowiek, tyle tylko, że może się gorzej czuć, może nie być w stanie zrobić z nami wszystkiego itd. Nie pozwól własnym obawom i niepokojom przerwać kontaktu z przyjaciółką czy znajomym.
  2. Bądź otwarty. Także na to, że będziecie rozmawiać o chorowaniu. Oczywiście poziom otwartości rozmowy zależy od osoby chorującej. Ale daj znać, że nie ma powodu robić z tego tematu „tabu”, który choć istnieje, nie jest nigdy przedmiotem Waszych rozmów. To dzieli. Otwartość łączy.
  3. Czasem wystarczy być. Być może wasza znajomość czy przyjaźń ulegnie zmianie w znaczeniu tego, co i kiedy wspólnie robicie. Bo nie wszystko będziecie mogli robić tak, jak dawniej. Mimo to, najważniejsze jest by być, nie zrywać kontaktu, nie odsuwać się, a raczej znaleźć w sobie motywację do kreatywnego pomyślenia o tym, jakie wspólne aktywności nadal są możliwe.

Cierpliwość, elastyczność i empatia, tak jedna z osób bliskich i wspierająca osobę chorą na SM określiła cechy czy umiejętności, które pozwalają utrzymać relację i iść przez życie mimo czy po prostu z chorobą. Proste i bardzo wymagające zarazem. Warto dodać jeszcze uważność. Z obu stron. Osoba chorująca z uważnością obserwuje siebie, rozpoznaje swoje możliwości, zmieniającą się kondycję i samopoczucie, a osoba bliska z uważnością szuka „kompromisu” pomiędzy wsparciem osoby chorującej, a ośmielaniem jej do utrzymania takiej niezależności i aktywności, jaka jest w danym momencie możliwa.

Autor: dr Joanna Heidtman – tekst ekspercki powstały w ramach kampanii Nie sam na SM

Pin It on Pinterest

Share This