Miesiąc temu do Ministerstwa Zdrowia trafiła zmieniona propozycja modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową – Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do kształtu modelu opieki nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie. Środowisko pacjentów naniosło swoje uwagi i czeka na dalsze kroki ze strony Ministerstwa.
Pacjenci korzystający z wentylacji mechanicznej, czyli leczenia respiratorem, to grupa chorych licząca ok. 10 tys. osób w Polsce. Wśród nich większość stanowią pacjenci z przewlekłą niewydolnością oddechową, ale nie tylko – są to również chorzy zmagający się m.in. z dystrofią mięśniową Duchenne’a, SM, SLA, SMA, chorobami metabolicznymi, po urazach głowy i kręgosłupa oraz mukowiscydozą. Grupa ta, cały czas się powiększa a pacjentów przybywa. Większość z nich ma powyżej 65 lat i często – zważywszy na swój stan zdrowia – jest niemobilna i niesamodzielna. Codzienną pomoc zazwyczaj zapewniają im bliscy, którzy nierzadko z tego powodu rezygnują z pracy czy własnych potrzeb. Nie pozostaje to obojętne również dla samych pacjentów – według badania przeprowadzonego przez Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM niemal 78% chorych wentylowanych mechanicznie odczuwa niezadowolenie z siebie lub doświadcza uczucia zawodu wobec bliskich. Pacjenci zwracają uwagę, że w odciążeniu opiekunów pomóc mogłaby zwiększona opieka pielęgniarska.
DODATKOWE WSPARCIE DLA PACJENTÓW? ZWIĘKSZONA POMOC PIELĘGNIARSKA
Istotną rolę w opiece nad pacjentem leczonym respiratorem, odgrywa pomoc pielęgniarki długoterminowej. Potrzebują jej zwłaszcza chorzy leczeni metodą inwazyjną, czyli 24h/dobę. Za podstawę do otrzymania opieki długoterminowej uważa się ocenę pacjenta opartą na skali Barthel – analizuje ona stopień samodzielności pacjenta i wymaganej w związku z tym pomocy. Podstawę pracy osoby wykonującej ten zawód stanowi przeprowadzanie zabiegów w domu chorego, m.in. wszelkich czynności pielęgnacyjnych jak np. leczenie odleżyn, karmienie pacjenta czy pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych związanych z funkcjonowaniem w domu.
Zgodnie w obowiązującymi przepisami, wizyty pielęgniarki odbywają się nie rzadziej niż 4 razy w tygodniu. Taka pomoc jest nieoceniona nie tylko z punktu widzenia pacjentów, którzy z oczywistych względów jej potrzebują, ale też z perspektywy ich opiekunów. Chory wentylowany mechanicznie metodą inwazyjną wymaga całodobowej opieki, często nie jednej, a dwóch osób. Zwykle opiekę sprawuje nad nim partner, czyli – podobnie jak pacjent – osoba starsza, która sama potrzebuje już pomocy w niektórych czynnościach. Opiekunami są też często rodzice – zdarza się, że brak pomocy zmusza ich do rezygnacji z pracy i korzystania z niewielkiego świadczenia przysługującego osobie opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Z tego powodu konieczne jest szukanie rozwiązań, które pozwolą zarówno na dobre zaopiekowanie się pacjentem, ale też odciążą ich bliskich – mówi dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pielęgniarka anestezjologiczna.
POMOC PIELĘGNIARKI WENTYLACYJNEJ CZY PIELĘGNIARKI DŁUGOTERMINOWEJ? PACJENCI MUSZĄ WYBIERAĆ
Obecnie pacjenci korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej – w tym także pomocy pielęgniarki (występuje koincydencja świadczeń). W związku z tym chorzy muszą radzić sobie na własną rękę – część z nich jest w stanie zapewnić sobie prywatną pomoc, jednak w większości przypadków tą pomocą jest rodzina pacjenta.
Świadczenie opieki pielęgniarskiej długoterminowej oraz wizyt pielęgniarskich w ramach wentylacji domowej nie są tożsame. Pielęgniarki w ramach tych świadczeń mają różne obowiązki i wykonują inne czynności. Z opieki długoterminowej, jeśli oczywiście byłaby taka możliwość, nie skorzystaliby też wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie, a jedynie chorzy wentylowani inwazyjnie, wymagający opieki 24h/ dobę, których bliscy nie mogą zostawić samych. Ta grupa pacjentów zdecydowanie wymaga największego wsparcia – konieczne wydaje się więc zniesienie koincydencji świadczeń i umożliwienie im korzystania z dodatkowej opieki pielęgniarskiej spoza zespołu wentylacji mechanicznej – komentuje prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Pacjenci apelują o konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej, polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, ale też np. fizjoterapeuty.