„Podpowiem Ci, jak …” – chorzy z rakiem jelita grubego pomagają nowo zdiagnozowanym pacjentom, dzieląc się swoim doświadczeniem.
Choć marzec dobiega końca, bez końca trwać będzie międzynarodowa kampania „Podpowiem Ci, jak …” skierowana do chorych na raka jelita grubego. Pacjenci z Polski, Francji, Hiszpanii, i Włoch dzielą się swoim doświadczeniem, które zdobyli podczas codziennego życia z chorobą. To najcenniejsza wiedza dla tych, którzy dopiero zaczynają swoje zmagania z rakiem.
Kampania została zainicjowana przez europejską organizację Digestive Cancers Europe (DiCE), której członkiem jest również Fundacja EuropaColon Polska wspierająca pacjentów z nowotworami układu pokarmowego. Rozpoczęta w marcu czyli Europejskim Miesiącu Świadomości Raka Jelita Grubego (ang. European Colorectal Cancer Awareness Month) #ECCAM, kampania „Podpowiem Ci, jak …” ma pokazać pacjentom i ich opiekunom, że warto skorzystać ze wsparcia oferowanego przez doświadczone organizacje pacjentów. To szczególnie istotne zwłaszcza w okresie pandemii Covid-19, gdy ograniczamy dla bezpieczeństwa wszelkie kontakty w świecie rzeczywistym, a wsparcie wirtualne może być jednym z kluczowych elementów powodzenia terapii.
Podpowiem Ci, jak nasze doświadczenie zamienić we wspólną siłę.
W ramach kampanii pacjenci dzielą się swoim doświadczenie, jak organizować swoje życie wokół choroby i procesu leczenia; jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, jak rozmawiać o chorobie, jak odpowiadać na proste pytania „Co słychać?”, skąd czerpać siłę, i jak poradzić sobie z wieloma innymi aspektami życia z nowotworem. Wśród osób żyjących z rakiem jelita grubego, które zaangażowały się w kampanię jest dwoje pacjentów z Polski – Ewelina i Grzegorz. „Podpowiem Ci, jaki kierunek obrać, gdy poczujesz się zagubiony.” – mówi Grzegorz, a Ewelina dodaje „Podpowiem Ci, jak cieszyć się życiem, kiedy nie jest łatwo.” Razem z innymi pacjentami chorymi na raka jelita grubego dzielą się swoimi historiami i zachęcają innych do szukania wsparcia, jakie mogą zaoferować organizacje, takie jak Fundacja EuropaColon Polska i pacjenci skupieni wokół niej.
Iga Rawicka Wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska, jednocześnie Wiceprzewodnicząca i członek Zarządu Digestive Cancers Europe dodaje: Wsparcie, jakie nasza organizacja zapewnia osobom chorym na raka jelita grubego, może znacząco wpłynąć na jakość ich życia. Chcemy, być wartościowym członkiem zespołu multidyscyplinarnego w ramach opieki zdrowotnej oferowanej pacjentom dzieląc się wskazówkami i informacjami, którymi dysponują tylko pacjenci, bo to Oni przeszli przez chorobę i mogą być największym wsparciem.
Kampania „Podpowiem Ci, jak …” ma charakter wielowymiarowy i dotrze do pacjentów za pośrednictwem mediów społecznościowych, plakatów w centrach onkologicznych oraz broszur edukacyjnych do wykorzystania przez lekarzy i pielęgniarki. Opracowany został również przewodnik „GPSrakjelitagrubego”, który prowadzi pacjentów, przez wszystkie etapy choroby, zapewniając im wsparcie, lepszą komunikacją z bliskimi i personelem medycznym. Podpowiada jak dbać o dobrostan fizyczny i psychiczny, odżywianie i wiele innych istotnych aspektów, z którymi muszą zmierzyć się osoby, u których rozpoznano nowotwór. Poradnik dostępny jest online: https://europacolonpolska.pl/gpsrakajelitagrubego-app/. Przygotowano również filmy z udziałem pacjentów z Polski, Francji, Hiszpanii i Włoch, które można zobaczyć zarówno na stronie internetowej fundacji jak i na kanale YT.
Zorana Maravic, pełniąca obowiązki dyrektora generalnego DiCE wyjaśnia: „Systemy opieki zdrowotnej w poszczególnych krajach oferują pacjentom różne możliwości terapeutyczne w obszarze raka jelit grubego, ale pacjenci często pozostawieni są sami sobie. Aspekty poza kliniczne, takie jak wpływ choroby na życie rodzinne, kondycję fizyczną i psychiczną, na pracę i zasoby finansowe są poza sferą podmiotów opieki zdrowotnej, a mogą znacząco wpływać na zachowanie pacjentów i mogą mieć istotny wpływ na wyniki terapii. Do wypełnienia jest ogromna luka i tu istotna rola organizacji pacjentów. To jest wartość, którą chcemy wnieść w życie pacjentów na co dzień żyjących z rakiem jelita grubego. Chcemy pomóc im oraz ich rodzinom i opiekunom informując poprzez kampanię, na jakiego rodzaju wsparcie mogą liczyć.”
Chcielibyśmy bardzo podziękować naszym pacjentom za inspirujący wkład i zaangażowanie w kampanię „Podpowiem Ci, jak …”, jednocześnie pragniemy zachęcić innych pacjentów do dzielenia się swoim doświadczeniem, które może pomóc uratować niejedno życie. – dodaje Iga Rawicka z Fundacji EuropaColon Polska.
Więcej o „Podpowiem Ci, jak…”: https://europacolonpolska.pl/projekty/podpowiem-ci-jak/
O raku jelita grubego
Każdego roku u 500 000 obywateli Europy diagnozuje się raka jelita grubego. Niestety aż 250 000 chorych rocznie umiera. Pacjenci wcześniej zdiagnozowani (stadium I) mają 90% szans na przeżycie w porównaniu z zaledwie 10% w przypadku rozpoznania choroby w stadium IV. Mimo, że rak jelita grubego rozwija się powoli, przez okres od ośmiu do dziesięciu lat, większość pacjentów jest nadal diagnozowana w późnym stadium III i IV. W Polsce odnotowujemy 19 000 nowych przypadków raka jelita grubego rocznie, a 12 000 osób rocznie umiera. Można to zmienić bowiem po pierwsze temu nowotworowi można zapobiec, a wcześnie zdiagnozowany jest niemal w 100% wyleczalny. To wszystko jest możliwe dzięki prostemu testowi na krew utajoną w kale typy FIT, który powinno wykonywać się raz na dwa lata oraz wykonywanej raz na 10 lat kolonoskopii.
- Według międzynarodowych rekomendacji każdy obywatel Unii Europejskiej pomiędzy 50. a 74. rokiem życia powinien zostać przebadany najnowszym rodzajem testu na krew utajoną w kale typu FIT. W Polce program badań przesiewowych opiera się na programie zaproszeń na badanie kolonoskopowe, wysyłanych do osób pomiędzy 55-64 rokiem życia.
- Wszyscy obywatele powinni znać historię swojej rodziny pod kątem występowania raka jelita grubego i poddać się badaniom przesiewowym w odpowiednim czasie.
- Wszyscy lekarze rodzinni powinni być świadomi historii rodzinnej swoich pacjentów i, jeśli występował rak jelita grubego w rodzinie, powinni skierować pacjentów na badanie przesiewowe w odpowiednim czasie.
- Tylko wyspecjalizowane ośrodki w sieci onkologicznej spełniające podstawowe wymagania pod kątem jakości opieki onkologicznej w raku jelita grubego powinny być uprawnione do leczenia pacjentów z tym rakiem. W Polsce limit ilości zabiegów operacyjnych określono na minimalnym poziomie 7.5 zabiegów rocznie na ośrodek, podczas gdy norma europejska to 100 zabiegów.
- Wszyscy obywatele, u których zdiagnozowano raka jelita grubego, powinni zostać skierowani do organizacji pacjentów dedykowanej temu nowotworowi. W Polsce jest to Fundacja EuropaColon Polska.
- Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego powinni mieć dostęp do elektronicznej dokumentacji medycznej.
- Wszyscy pacjenci z rakiem jelita grubego mają prawo do dziesięciu praw określonych w Europejskim Kodeksie Postępowania Onkologicznego. https://europacolonpolska.pl/wp-content/uploads/2021/03/European-Code-of-Cancer-Practice_PL-PDF.pdf
Patronat nad kampanią objęła Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych