11 lipca 2020

Pacjent onkologiczny aktywnie zaangażowany w proces diagnostyki i terapii okazuje się lepiej przygotowany na nieoczekiwane trudności – wynika z badania ankietowego Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. O to, jak radzili sobie ze zmianami w organizacji opieki zdrowotnej, jakie emocje czuli i gdzie szukali wsparcia, zapytano 369 pacjentów z polskich ośrodków onkologicznych.

Prawdziwe potrzeby

Ze względu na zaburzenia odporności związane ze schorzeniami onkologicznymi i prowadzoną terapią antynowotworową pacjenci onkologiczni znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka zakażenia koronawirusem. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, na co dzień opiekująca się pacjentami z podejrzeniem, w trakcie i po przebytym leczeniu onkologicznym, postanowiła sprawdzić, jak osoby ze schorzeniami nowotworowymi radzą sobie w pełnym wyzwań okresie epidemii SARS-CoV-2.

Badanie pt. „Stan emocjonalny pacjentów onkologicznych w sytuacji pandemii COVID-19” przeprowadziliśmy z dwóch powodów. Po pierwsze, chcieliśmy ocenić rzeczywisty stan emocjonalny osób zmagających się obecnie z chorobą nowotworową. Po drugie, zależało nam na tym, by lepiej ocenić prawdziwe potrzeby pacjentów, związane z funkcjonowaniem opieki zdrowotnej w aktualnych warunkach epidemiologicznych. Gdzie brakuje informacji, a gdzie potrzeba dodatkowego wsparcia? Postanowiliśmy poznać odpowiedzi na te pytania, by jeszcze lepiej dostosować działania naszej fundacji do potrzeb podopiecznych – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Szczególna grupa

W ankiecie wzięło udział 369 pacjentów onkologicznych, w tym 212 w trakcie procesu leczenia, 141 po zakończonym leczeniu i 16 pacjentów pierwszorazowych, którzy właśnie rozpoczęli leczenie. Badanie było anonimowe, dostępne online. Respondenci byli rekrutowani głównie za pośrednictwem organizacji pacjentów oraz mediów społecznościowych. Ankieta była przeprowadzona bez ograniczeń wiekowych i skierowana do pacjentów onkologicznych niezależnie od tego, na jaki typ nowotworu chorowali.

Projekt naszego badania przewidywał różnorodną reprezentację poszczególnych grup pacjentów, jednak charakter ankiety, czyli badanie przeprowadzone online, zdeterminował wspólny mianownik grupy badanych. W ankiecie wzięli udział pacjenci posiadający dostęp do internetu, na ogół aktywni w mediach społecznościowych i/ lub pozostający w kontakcie z organizacjami pacjentów. To okazało się niezwykle istotne dla wniosków z badania – mówi Anna Kupiecka.

Lepiej przygotowani

Wnioski z badania ankietowego zaskoczyły przedstawicieli Fundacji.

Spodziewaliśmy się zgłaszanych przez pacjentów licznych trudności organizacyjnych, klinicznych i emocjonalnych, tymczasem okazało się, że pomimo obciążeń związanych z chorobą nowotworową osoby aktywnie szukające rzetelnych informacji i wsparcia w obliczu trudności funkcjonują, jak na wyjątkowe warunki epidemicznie, zaskakująco sprawnie. Ankietowani pacjenci w większości czuli się odpowiedzialni za siebie, swoich bliskich, ale także za innych pacjentów. Dowiedzieliśmy się, że pacjenci aktywnie zaangażowani w swój proces diagnostyczno-terapeutyczny zmiany w organizacji opieki zdrowotnej przyjmują ze zrozumieniem. Koncentrują się na poszukiwaniu rozwiązań, chętniej sięgają po wsparcie. To bardzo istotny wniosek – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Przedstawiciele Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej zauważają, że respondenci stanowili grupę osób aktywnych i dobrze radzących sobie w internecie. – Zdajemy sobie sprawę, że wnioski z naszego badania nie odzwierciedlają perspektywy wszystkich chorych na raka, niemniej zwróciliśmy uwagę na ważny trend. Pacjent korzystający ze wsparcia i aktywny w procesie leczenia w systemie opieki zdrowotnej funkcjonuje stosunkowo dobrze nawet w obliczu nieprzewidzianych trudności – mówi Anna Kupiecka.

Pewni siebie, samodzielni

Chociaż 56,6 proc. badanych przyznało, że w związku z epidemią SARS-CoV-2 spotkało się z utrudnieniami w odniesieniu do zaplanowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, to w większości ankietowani dobrze ocenili opiekę ze strony systemu ochrony zdrowia (61,5 proc.).

Ponad połowa badanych potwierdziła, że zaplanowane konsultacje zostały w ich przypadku zamienione na telekonsultacje. W zdecydowanej większości zmianę formuły wizyty pacjenci przyjęli ze zrozumieniem. 93,4 proc. respondentów zadeklarowało, że w realizacji teleporady nie potrzebowało wsparcia ze strony drugiej osoby.

Pacjenci na co dzień aktywnie poszukujący informacji w internecie, otwarci na nowoczesne formy opieki, okazali się cierpliwi w obliczu niespodziewanych trudności, a dodatkowo zaradni. Niełatwa droga pacjenta onkologicznego przez system opieki zdrowotnej wymaga nie lada determinacji. Zmiany w terminach wizyt, odwołane świadczenia, niemożność odebrania badań, niepewność co do dalszego przebiegu terapii to sytuacje, które pacjenci onkologiczni znają z doświadczenia i z którymi zwracają się do naszej fundacji. Okazuje się, że osoby aktywnie poszukujące informacji i rozwiązań są lepiej przygotowane na niespodziewane utrudnienia. Mają także wyższe poczucie sprawczości, które jest bardzo istotne na co dzień, a w obliczu zmagań z chorobą nowotworową nabiera jeszcze większego znaczenia  – wyjaśnia Adrianna Sobol.

Po informacje i wsparcie

71,4 proc. badanych zadeklarowało, że wie, jak powinno postępować w obecnej sytuacji epidemiologicznej, biorąc pod uwagę swój aktualny stan zdrowia. 69,8 proc. ankietowanych potwierdziło, że wie, gdzie szukać kluczowych dla swojego zdrowia informacji.

Dla badanych pacjentów onkologicznych głównym źródłem wiedzy i informacji okazał się personel medyczny (lekarz prowadzący 52,9 proc. oraz pielęgniarka 13,3 proc.).

Zaobserwowaliśmy, że pacjenci pozostający w stałej i dobrej komunikacji ze swoim lekarzem, koordynatorem i ośrodkiem, w sytuacji zmian w organizacji opieki zdrowotnej poradzili sobie lepiej od pacjentów niemających stałego kontaktu z personelem i placówką. W ścisłej współpracy z personelem medycznym pacjenci sprawniej i skuteczniej przesuwali termin wizyt lub zmieniali ich formułę na telekonsultacje. Dobra organizacja komunikacji między placówką a pacjentami okazała się niezwykle istotna i efektywna. Pacjenci łatwiej realizowali zaplanowane świadczenia, mogli zachować ciągłość terapii i czuli się spokojniejsi, a personel medyczny i ośrodki pracowały sprawniej i wydajniej. Istotnym elementem okazało się także dostosowywanie komunikacji do możliwości pacjenta, z uwzględnieniem jego umiejętności w zakresie korzystania z internetu oraz telefonu – mówi Anna Kupiecka.

Wsparcia na płaszczyźnie psychologicznej ankietowani szukali najczęściej wśród rodziny i przyjaciół, grupach wsparcia oraz organizacjach. 69,6 proc. badanych potwierdziło, że w obecnej sytuacji stanowi wsparcie dla innych, jednak aż jedna piąta respondentów zadeklarowała, że nie korzysta z żadnych form wsparcia.

Druga strona medalu

Chociaż ankieta dostarczyła nam wiele pozytywnych i konstruktywnych wniosków, to jednocześnie zwróciła uwagę na ogromną niezaspokojoną potrzebę pacjentów onkologicznych. Okazało się, że pomimo sprawnego funkcjonowania w zmienionym systemie opieki zdrowotnej i aktywnego wsparcia dla innych, chorzy czują się bardzo zaniepokojeni o siebie i swoich bliskich. 37,5 proc. badanych przyznało, że forma wsparcia, z jakiej korzystają obecnie, okazuje się niewystarczająca. Wielu badanych wskazywało na towarzyszące im uczucie frustracji, niepewności i lęku o przyszłość. Co więcej, z relacji personelu realizującego opiekę nad pacjentami onkologicznymi wiemy, że lekarzom, pielęgniarkom, diagnostom, technikom i rehabilitantom towarzyszą takie same odczucia. Dziś na podstawie przeprowadzonej ankiety wiemy, gdzie należy skoncentrować wysiłki naszej fundacji, by skuteczniej pomagać pacjentom. W kolejnym kroku zamierzamy zbadać perspektywę i potrzeby personelu medycznego – zapowiada Adrianna Sobol.

Pin It on Pinterest

Share This