Niespodziewana diagnoza, która wywróciła życie do góry nogami. W tym wieku przecież nie czas jeszcze na taką chorobę, tyle jeszcze do zrobienia, czwórka dzieci i wspaniałe życie – nie ma miejsca na raka. Pomimo strasznej diagnozy w tej historii dominuje troska, uczucie i działanie. To stało się siłą tej rodziny i być może najważniejszym elementem, który zdecydował o szczęśliwym zakończeniu. O tej i innych historiach więcej będziecie mogli dowiedzieć się podczas webinaru Forum dla Opiekunów – ZaOpiekowani, który odbędzie się 26 maja o godz. Psychoonkolog Milena Dzienisiewicz spróbuje odpowiedzieć na pytanie „Dlaczego Opiekunowie mają prawo, a wręcz obowiązek, zadbać przede wszystkim o siebie?”.
Najtrudniej poradzić sobie z niepewnością. Chciałabym usłyszeć od lekarza, że choroba nowotworowa męża na pewno została przez nas wygrana, że rak nie powróci. Wierzę, że mój mąż zwyciężył walkę ze skorupiakiem, dzięki wspaniałym lekarzom, kuli potężnej energii, którą dali nam przyjaciele, wiedzy, którą otrzymaliśmy od Fundacji EuropaColon Polska, dietetyka i psychoonkologa, a także dzięki wsparciu i sile modlitwy, która nam pomogła w tych trudnych chwilach. Wiem, że rak to nie wyrok, rak – to się leczy.
Wiadomość o tym, że mój mąż ma raka jelita grubego, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Ale po rozpaczy, łzach, niedowierzaniu włączył mi się tzw. tryb zadaniowy. To jedna z cech mojego charakteru. Powiadomiłam o sytuacji teściową i najbliższą rodzinę. Zaczęłam szukać osób, które mogłyby mi podpowiedzieć, gdzie szukać pomocy, do kogo się zwrócić. Zaczęłam od Fundacji EuropaColon Polska. Wiedziałam, że trzeba działać i to bardzo szybko. Z Fundacji dostaliśmy ogromne wsparcie od chwili diagnozy przez kilka tygodni po wyjściu męża ze szpitala dyskretnie nam towarzyszyli. To z Fundacji dostaliśmy różne broszury, cenne informacje, podpowiadano nam, co czytać, co robić, do kogo zwrócić się po pomoc. To od osób z Fundacji dowiedziałam się, jakie informacje przekazywać mężowi, a które pomijać, aby niepotrzebnie go nie stresować na tym pierwszym etapie przed pełną diagnozą – kiedy jest wiele strachu i wiele niewiadomych. Podpowiedziano mi także, gdzie szukać dalszej pomocy, już tej bardziej specjalistycznej.
Wstępna diagnoza była postawiona po kolonoskopii, ale nie mieliśmy jeszcze wyników badania histopatologicznego. W Internecie znalazłam wpis jednego z pacjentów chorującego na raka jelita grubego, który dzielił się swoimi dobrymi doświadczeniami z kontaktów ze specjalistami z jednego z warszawskich szpitali. Postanowiłam skorzystać z tej samej drogi. W nocy napisałam maila do kliniki. Opisałam naszą sytuację, że mąż ma 45 lat, że mamy czworo dzieci, w tym dwoje małych.
W nocy nie zmrużyliśmy oka. Co chwilę zerkałam do komputera z nadzieją, że przyszła jakaś odpowiedź. I stało się… Z kliniki przyszedł mail, że rano mamy być w szpitalu na konsultacji. Byłam szczerze ucieszona, że otrzymaliśmy tak błyskawiczną pomoc. Tyle serdeczności, wsparcia i pomocy od wszystkich, których spotykałam na tej wyboistej drodze.
Zajęto się nami bardzo starannie. Pan Profesor i doktor prowadzący zlecili kolejne badania, oznaczenie markerów nowotworowych, tomografię komputerową, badanie krwi. Gdy przyszły wyniki badania histopatologicznego stało się jasne, że nowotwór nadaje się do operacji. Skierowano nas do szpitala, gdzie miał być wykonany zabieg. Niesamowite było też to, że spontanicznie uruchomił się łańcuch przyjaźni, nasi przyjaciele służyli radą, pomocą, dobrym słowem. Nie ukrywam – to nas bardzo budowało, dawało nadzieję, że się uda. Co mogę podpowiedzieć osobom, które znajdą się w takim położeniu jak my? Jedno – szukać pomocy w organizacjach działających na rzecz chorych onkologicznie. To nie tylko najlepsze źródło rzetelnych informacji, ale także konkretne podpowiedzi, gdzie szukać pomocy. Pacjenci mają największe doświadczenie i dobrze, jeśli chcą się nim dzielić. Choroba mojego męża przypadła na czas pandemii, więc szczególnie doceniam fakt, że tak szybko uzyskaliśmy pomoc medyczną. Wszyscy wiemy, że wiele placówek zawiesiło swoją działalność lub znacznie ją ograniczyło.
Niezwykle pomocna była w tym trudnym czasie Fundacja EuropaColon Polska, zamknięta grupa na FB Rak jelita grubego, przyjaciółka, która jest dla mnie jak siostra, przyjaciel – lekarz, koleżanka dietetyczka, ksiądz z mojej parafii i nieoceniona teściowa, która przyjechała do nas i przez miesiąc opiekowała się maluchami. Bardzo wspieraliśmy się w tym trudnym czasie z dziećmi, moją mamą, przyjaciółmi.
Do chwili operacji fizycznie ogarniałam pracę, dom i dzieci, ale psychicznie to był niezwykle trudny czas. Działałam automatycznie, jak zaprogramowana, a w sercu byłam odrętwiała, sparaliżowana strachem. Dręczyły mnie pytania, co pokażą wyniki badania histopatologicznego. Niepewność przytłaczała, bo nie było wiadomo czy są przerzuty, czy operacja rozwiąże problem, jak będzie przebiegało leczenie. Bałam się myśleć o przyszłości. Co będzie jak się okaże, że możliwe jest tylko leczenie paliatywne? Ile czasu nam zostało? Nasze emocje odbijały się także na dzieciach. Małgosia (19 lat) i Michał (16 lat) wiedzieli, że tata ma nowotwór – byliśmy w tym razem bardzo głęboko, dużo rozmawialiśmy, dawno tyle się nie przytulaliśmy, dawało nam to siłę. A maluchom – sześcioletniej Zosi i trzyletniej Basi mówiliśmy, że tata ma chory brzuszek i trzeba go wyleczyć – ale chłonęły każde słowo i dobrze wiedziały, że to nie jest zwykła choroba. Bardzo pomocne były Panie w przedszkolu, które wiedząc o sytuacji, otoczyły dziewczynki opieką psychologiczną.
Strach. Był i jest we mnie cały czas. Kiedy przed operację robiłam Robertowi herbatę, zastanawiałam się, ile tych herbat jeszcze mu zrobię. Miałam zawodowy kontakt z ludźmi chorującymi na nowotwory, ale gdy taka sytuacja dotyka cię osobiście wszystko nabiera innych barw. Wszystko staje się ostrzejsze, bardziej bolesne. Nie wiesz, co będzie z najbliższą ci osobą, co z dziećmi, z rodziną. Tak długo, jak organizowałam wizyty, badania, trzymałam się. Trudny był okres pobytu męża w szpitalu, bo tu nic nie zależało ode mnie. I to był czas, który pokazał siłę przyjaźni – jestem do dziś wzruszona ich pomocą, pytaniem, byciem z nami w najtrudniejszych chwilach. Miałam potrzebę powiedzenia naszym najbliższym przyjaciołom o chorobie męża, to oni dali mi siłę, bo byli przy mnie, kiedy mąż był w szpitalu, bali się i płakali ze mną, pocieszali, modlili się i wspierali najpiękniej, jak się da. Ani chwili nie byłam sama. Kiedy po operacji przekazałam ich piękne smsy, wiadomości Robertowi, był tym niesamowicie poruszony.
O raku trzeba nauczyć się mówić, oswoić go. Na początku, kiedy mówiłam – miałam gulę w gardle i nie umiałam o tym mówić bez płaczu, potem oswoiłam się z tym koszmarnym zdaniem: Robert ma raka. Raz nawet sytuacja była komiczna, bo zadzwonił do mnie kolega i mówi – wiesz, siedzę w pracy i myślę o Was, Twój mąż taki młody, dzieci takie małe. A ja na to: Piotruś, nie martw się, wszystko będzie dobrze, zobaczysz.
Operacja przebiegła pomyślnie. Ale okazało się, że w szpitalu nikt nie pilnuje, co pacjent dostaje do jedzenia po operacji. I stało się. Najpierw parówka z chlebem, później zupa kalafiorowa i na koniec chleb z kiełbasą zamiast kleiku na wodzie. Efekt? gigantyczne torsje, które doprowadziły do rozerwania szwów. Podczas obchodu okazało się, że doszło do groźnego dla życia powikłania – rozeszły się szwy, a jelita są na wierzchu, więc konieczna była kolejna operacja w pełnej narkozie. Niepotrzebne powikłanie, którego można było uniknąć. Sama musiałam dowiedzieć się, jaką dietę należy wdrożyć. Podczas telefonicznej rozmowy z lekarką dowiedziałam się, że mogę przywozić do szpitala jedzenie przygotowane w domu. Czy dla systemu nie byłoby taniej przygotować pacjentowi kleik na wodzie zamiast ponosić koszty reoperacji? Dlaczego nie można poinformować od razu, że można dostarczać jedzenie i przekazywać przez żołnierza, który pilnuje w pandemii, by nikt postronny nie wchodził do szpitala. W domu znowu rozeszły się szwy – wtedy też otrzymaliśmy pomoc od znajomej, która pomogła zająć się raną przez weekend, instruując, co robić, a potem skierowała nas do fantastycznego miejsca – Kliniki Leczenia Ran, wyspecjalizowani w leczeniu ran lekarze i pielęgniarki pomogli wyleczyć zakażenie szpitalnymi bakteriami w ranie i założyli na kilka tygodni opatrunek podciśnieniowy, dzięki któremu blizna pięknie się wygoiła.
Jak oceniam system? No cóż. Zacznę od profilaktyki. U mojego męża nie występował żaden z czynników ryzyka. Nie przekroczył 50., nie palił papierosów, nie nadużywał alkoholu, nie jadł czerwonego mięsa, jest aktywny fizycznie, nie jest otyły. A guz miał osiem centymetrów, więc rósł kilka lat. Może czas obniżyć wiek badań przesiewowych do 40. roku życia. Statystyki wyraźnie pokazują, że coraz młodsi ludzie chorują na raka jelita grubego, więc czas na zmiany. Poza tym, teraz „w modzie” jest zespół jelita drażliwego i z forum dla ludzi z rakiem jelita grubego wiem, że wielu z nich było długo leczonych na tę przypadłość. Nie wykonano u nich kolonoskopii, co w wielu przypadkach przekreśliło szanse tych osób na całkowite wyzdrowienie. Dlatego uważam, że lekarze powinni zachowywać większa czujność onkologiczną.
Po operacji pacjent nie jest edukowany, jak pielęgnować bliznę, jak się odżywiać, jak się rehabilitować. A szkoda, bo to niezwykle cenna wiedza. Uważam także, że każdy chory na raka powinien trafić pod opiekę psychoonkologa, aby pokonać swoje lęki, strachy, demony, które są w głowie. Zamiatanie takich emocji pod dywan nie jest dobrym rozwiązaniem.
Mąż na szczęście zakończył leczenie na operacji, nie potrzebna była ani chemia, ani radioterapia. Jednak zdaję sobie sprawę, że z punktu widzenia osób z jeszcze bardziej zaawansowanym rakiem dostęp do innowacyjnego leczenia jest po prostu kluczowy – na naszych oczach medycyna poszła do przodu, ważne, by nowe terapie były szybko udostępniane chorym.
Paradoksalnie, tak trudne emocje bardzo zbliżyły nas do siebie. My byliśmy wobec siebie szczerzy do bólu. Nie udawaliśmy, że nie ma problemu. To się opłaciło. Wcześniej gnaliśmy pochłonięci bieżączką dnia, dzisiaj zastanawiamy się nad tym, czego chcemy, a czego nie musimy, czulej się traktujemy, więcej czasu spędzamy spacerując, rozmawiając. Głęboko wierzę, że pozytywne myślenie jest pomocne. Myślę, że każdy może i powinien znaleźć swój sposób na przetrwanie trudnego czasu. Nieważne, co to będzie. Jednym pomaga medytacja, innym wiara i modlitwa, jeszcze innym wysiłek fizyczny, choćby spacer po lesie z koleżanką.
W trudnym czasie nie wolno się poddawać. Wiem, że to nie jest łatwe, ale warto rozmawiać z ludźmi, do których mamy zaufanie. Mówi się, że rak weryfikuje kontakty i przyjaźnie. Nie doświadczyliśmy tego. Wsparcie bliskich i przyjaciół było dla nas niezwykle cenne i szczerze im dziękuję, że byli przy nas, że przejęli na swoje barki część naszych lęków i strachu. Strach jest w nas chociaż może nieco mniejszy niż na początku. Jednak z tyłu głowy pozostaje pytanie – czy to już koniec. Czekamy na wyniki badań, nie odkładamy życia na później, częściej mówimy sobie, że się kochamy, wierzymy, że pokonaliśmy gada i nie śmie on nigdy więcej do nas wrócić.