W Polsce od kilku miesięcy coraz więcej mówi się o pacjentach objętych respiratoterapią domową. Choć przyczynami do wentylacji mechanicznej jest najczęściej POChP i inne choroby rzadkie, ta grupa chorych wcale nie jest tak mała. Jest ich ok. 10 tys., a ta liczba, niestety, będzie stale rosła, chociażby z uwagi na zanieczyszczenie powietrza w Polsce i liczne przypadki powikłań po COVID-19. Ta choroba może dotknąć każdego z nas. Jak wygląda życie takiego pacjenta? Z czym wentylowany musi mierzyć się na co dzień? Stowarzyszenie działające na rzecz wentylowanych, przybliża rzeczywistość pacjentów i tym razem chciałoby przyjrzeć się stanowi ich samopoczucia. Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM! na Rzecz Wentylacji Domowej zaprasza do udziału w anonimowym badaniu wszystkich pacjentów objętych wentylacją mechaniczną.

Pacjenci wentylowani mechanicznie, to grupa pacjentów, która krótko mówiąc nie ma łatwo. Chorzy od blisko roku mierzą się z niepewnością co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej, wstrzymanymi przyjęciami pacjentów (na skutek obniżki wyceny taryf), planowaną reformą świadczenia, której szczegóły wciąż nie są znane, strachem o to czy personel medyczny nadal będzie wspierał ich w domach (w związku z podwyżkami płac w szpitalach), czy rosnącymi rachunkami za prąd. Oprócz tego, głównym ich ograniczeniem

jest choroba lub choroby, przez które muszą poddawać się wentylacji, a najprostsze domowe czynności są dla nich wyzwaniem. Środowisko pacjenckie chce uświadamiać o tych ograniczeniach i problemach, z którymi się mierzą – teraz chcieliby zbadać stan samopoczucia wentylowanych.

BADANIE SAMOPOCZUCIA PACJENTA STOSUJĄCEGO WENTYLACJĘ MECHANICZNĄ W WARUNKACH DOMOWYCH

Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! na Rzecz Wentylacji Domowej zaprasza do wypełnienia ankiety, której wyniki mają zbadać stan samopoczucia pacjentów objętych respiratoterapią w warunkach domowych. Celem badania jest wykazanie potrzeb chorych związanych ze świadczeniem opieki długoterminowej. Badanie przeznaczone jest dla osób od 18 r.ż., a udział w nim jest anonimowy i dobrowolny. Wyniki posłużą w stworzeniu publikacji i materiałów skierowanych do społeczeństwa i decydentów, które pokażą, jak wygląda stan emocjonalny pacjentów i pozwoli zrozumieć ich potrzeby.

Ten obszar nie został do tej pory szczegółowo zbadany przez nasze środowisko, a zauważamy taką potrzebę z wielu trudnych rozmów z wentylowanymi, których doświadczamy. Mamy nadzieję, że pacjenci będą otwarci na podzielenie się swoimi doświadczeniami w ankiecie, bo dzięki temu społeczeństwo będzie mogło lepiej zrozumieć ich potrzeby – mówi Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pielęgniarka anestezjologiczna

Badanie w wersji online jest dostępne tutaj lub na stronie Stowarzyszenia: www.jednymtchem.pl. Wypełnienie ankiety powinno zająć kilka minut.