26 października 2020

 „Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.

Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:

8 kwietnia (poniedziałek) – 10:00 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;

Zakres prowadzonych porad:

  • Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
  • Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.

8 kwietnia (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce

Zakres prowadzonych porad:

  • Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.

10 kwietnia (środa) – 8:00 12:00 Fundacja STOMAlife;

Zakres prowadzonych porad:

  • Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
  • Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
  • Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

12 kwietnia (piątek)  – 13:00-16:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

   Zakres prowadzonych porad:

  • Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce;
  • Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
  • Jak zgłosić się do badania klinicznego;
  • Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
  • Aspekty prawne dawstwa szpiku;
  • Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
  • Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.

16 kwietnia (wtorek) – 15:00 – 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków “REF”

Zakres prowadzonych porad:

  • Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
  • Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
  • Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
  • Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.

17 kwietnia (środa)  – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”, 

Zakres prowadzonych porad:

  • Integralne podejście do zdrowia – czym jest?
  • Na czym polega medycyna integralna?
  • Najważniejsze filary medycyny integralnej?
  • Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
  • Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
  • Polecane terapie komplementarne;
  • Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
  • Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.

18 kwietnia (czwartek) – 15:00 – 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;

Zakres prowadzonych porad:

  • Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
  • Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
  • Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.

19 kwietnia (piątek)  – 13:00-15:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

Zakres prowadzonych porad:

  • Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
  • Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
  • Jak zgłosić się do badania klinicznego;
  • Zagadnienia związane z zakażeniami HCV;
  • Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
  • Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.

23 kwietnia (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;

Zakres prowadzonych porad:

  • Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
  • Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
  • Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.

25 kwietnia (wtorek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej

Zakres prowadzonych porad:

  • poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
  • psychoedukacja;
  • konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.

Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na naszej stronie internetowej:

 Wszystkie zainteresowane osoby  mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.

Pin It on Pinterest

Share This