Zabiera uśmiech, radość życia, aktywność i samodzielność zniewalając ciało i ducha. Choroba podporządkowuje sobie całe rodziny: partnerów, dzieci, najbliższych. To na ich barkach pozostaje 24-godzinna opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny, a także walka z codziennością, na którą wielokrotnie już brak sił i czasu. Na niską jakość życia pacjentów i nadludzki wysiłek ich opiekunów warto zwrócić uwagę z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Choroby Parkinsona (11 kwietnia).
W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 100 000 osób, a jej zaawansowana postać dotyczy ok. 20% pacjentów.
Choroba Parkinsona jest jedną z chorób neurodegeneracyjnych i pomimo, że dotyczy mózgu, to badania niemieckich neuropatologów pokazują, że wcale nie tam ma swój począteki. Jej powstawanie umiejscawia się w układzie nerwowym oraz w układzie pokarmowym, a utrata węchu, zaparcia oraz ogólna utrata nastroju, depresja i zaburzenia snu są pierwszymi z objawów, na które powinno się zwrócić uwagę.
Choroba ma charakter postępujący. Objawy nasilają się, dochodzą do nich spowalnianie ruchów, a także zaburzenia poznawcze, otępienie. W mózgu uszkadzane są lub zanikają komórki nerwowe w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy. Początkowe leczenie farmakologiczne daje poprawę stanu zdrowia, który umożliwia normalne funkcjonowanie. Ten okres trwa jednak dosyć krótko, od 3 do 5 lat, i nazywany jest „miodowym miesiącem”. Choroba swoje prawdziwe oblicze pokazuje w zaawansowanym stadium. Chory pomału, ale sukcesywnie, coraz silniej uzależnia się od najbliższych. Trudnością staje się spożywanie posiłków, przemierzanie krótkich dystansów, jednym słowem codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie.
Od dwóch lat w Polsce dostępne są trzy nowoczesne terapie stosowane w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych, podawanych za pomocą pompy. Tak więc, jeśli chodzi o leczenie jesteśmy w bardzo dobrym punkcie, ale terapie choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga zaangażowania oraz współpracy wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, fizjoterapeutów, logopedów, dietetyków. Obecnie to po stronie rodziny leży zapewnienie choremu kompleksowej opieki, a nie powinno tak być. Czynimy starania o to, aby osoby cierpiące na chorobę Parkinsona były leczone w specjalnie dedykowanych ośrodkach neurologicznych, a opieka nad nimi była kompleksowa i odgórnie skoordynowana.
Opiekunowie – cisi aniołowie
Rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona, to rodzina dysfunkcyjna, w której choruje nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Bardzo często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe. Dlatego tak ważne jest pamiętanie o nieocenionej, ale jednak niedocenianej roli opiekuna.
Jadwigą opiekuję się 10 lat i z roku na rok widzę jak choroba Parkinsona zabiera mi ją. Jednak walczę! Fundacja Parkinsona, którą razem powołaliśmy do życia otworzyła mi wiele drzwi i dała wiele możliwości. Dzięki relacjom z wyedukowanymi ludźmi wiem, jak poskromić Parkinsona, ale mam świadomość, że wielu chorych i ich opiekunów nie ma takiej szansy. Czasami myślę, że ten Parkinson moim dzieciom zabiera nie tylko Jadwigę, ale po części również i mnie. – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Z jednej strony opiekowanie się chorym wymaga bardzo dużo samozaparcia, determinacji i cierpliwości, a z drugiej strony pojawia się poczucie odpowiedzialności, bo kto zaopiekuje się nim, jeśli nie my – opiekunowie? Póki co na kompleksową opiekę, która powinna być obligatoryjnie dołączona do stosowanych terapii, osoby z chorobą Parkinsona mogą liczyć tylko i wyłącznie zdając się na kreatywność opiekunów. Chciałbym wierzyć w to, że z czasem będzie inaczej.
Jak radzić sobie z opieką nad osobą zmagającą się z zaawansowaną chorobą Parkinsona? Oto pięć podpowiedzi dla opiekunów:
- Z chorym trzeba być aktywnym, szukać rozwiązań np. wśród nowych technologii, które ułatwią komunikację.
- Komunikacja to nie tylko słowa. Bądźmy cierpliwi i dociekliwi, bo dzięki temu możliwe będzie wypracowanie dobrych sposobów na wzajemne porozumienie.
- Nie ubezwłasnowolniajmy chorych. Dajmy im wykonywać jak najdłużej wszystkie czynności, które robili do tej pory nawet, jeśli robią to niezdarnie.
- Chwalmy, bo słowa otuchy budują i dają motywację do dalszej walki. Doceniajmy najmniejszy nawet sukces chorego, którym może być np. samodzielne ubranie się.
- Szukajmy pomocy fizycznej (kogoś, kto będzie mógł nas zastąpić w opiece nad chorym), psychologicznej (grupy wsparcia, terapia) i duchowej, jeśli takiej potrzebujemy (przyjaciel, osoba duchowna).
Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich
W przededniu Światowego Dnia Choroby Parkinsona promocję miała książka „Parkinson. Poradnik dla chorych i ich najbliższych”. Jest ona zbiorem rozmów przeprowadzonych przez red. Iwonę Schymallę z ekspertami z dziedziny neurologii, neurochirurgii, psychiatrii, psychologii, fizjoterapii, dietetyki, ale także chorymi oraz ich opiekunami.
Książka ta ma dla mnie wyjątkowy charakter. Jest ona zbiorem wielogodzinnych rozmów z fascynującymi osobowościami nie tylko ze świata medycznego. Pouczające i otwierające dużo szerszą perspektywę na postrzeganie tej choroby były dla mnie rozmowy z samymi chorymi oraz ich opiekunami. To oni pokazali mi, a tym samym czytelnikom, czym naprawdę jest choroba Parkinsona i jak wygląda życie z nią. – mówi red. Iwona Schymalla, autorka książki – Mam nadzieję, że udało mi się dotknąć tych wątków, dzięki którym w naszym społeczeństwie wykształtuje się jeszcze silniejsze zrozumienie choroby Parkinsona.
Książka powstała we współpracy z Fundacją Parkinsona.
